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아픈 몸이 아프다. 질병의 생물학적 고통 때문일뿐만 아니라 사회적 고통 때문이기도합니다. 병의 초기에 지금과는 달리 불행하게 살았습니다. 내가 불행한 것은 내 몸의 일부가 된 고통 만이 아니었다. 매일 아침 한 시간 씩 헤엄 치고 상쾌하게 일하러 갔던 몸만이 아니었고, 주말에 인공 암벽에서 놀고 있던 몸은 더 이상 내 몸이 될 수 없었다. 몸이 병든 후에야 우리 사회가 건강 지향 사회라는 것을 깨달았습니다. 내 몸은 2009 년 팔레스타인에서 연대 캠페인을하는 동안 병에 걸리기 시작했습니다. 처음에는 몸이 아파서 전신이 아파서 잠시 후 생리가 멈췄습니다. 현장이주는 긴장감과 과로 때문이라고 생각했다. 3 개월간의 활동을 마치고 한국으로 돌아와 몸을 관리했습니다. 그러나 건강은 점차 하향 곡선을 그렸습니다. 밤에는 통증이 자주 일어나 비정상적인 출혈이 이어졌습니다. 그는 여러 병원에 갔지만 원인을 찾지 못했고 명확한 진단이나 치료를받지 못했습니다. 2 년 후 갑상선암 진단이 나왔습니다. 필사적이었습니다. 갑상선암 때문이 아니라 내 증상과 갑상선암이 중요하지 않다는 설명 때문이었습니다. 다시 한 번 필사적으로 치료법을 찾고 있었는데 팔레스타인의 독성 물질에 노출되었다고 들었습니다. 그의 머리는 고개를 끄덕였다. 팔레스타인에서는 점령과 전쟁이 진행됨에 따라 독성 물질이 흔하고 희귀 질환과 암이 증가하고 있습니다. 적어도 이스라엘은 산업 폐수를 적절하게 정화하지 않고 팔레스타인으로 직접 전달합니다. 팔레스타인에서는 지하수가 종종 식수로 사용됩니다. 이스라엘 병사들은 종종 최루탄을 발사하고 주민들은 그 안에 독성 물질을 넣었다는 말도 자주 ​​들었습니다. 나는 매일 지하수와 최루탄을 마셨다. 그 진단 후 그는 건강한 몸을 되 찾으려는 의지를 포기했습니다. 그는 병든 몸을 정체성으로 받아들이고 병든 몸에도 온전한 삶을 살 수있는 방법을 찾기 시작했습니다. 쉽지 않았습니다. 지금은 많이 나아졌지 만 고통이 그 존재를 과시 한시기였다. 사람과 부딪쳐도 몸이 무너질 것 같은 날도 있었다. 만성 통증이 성격을 훼손하기 시작했습니다.

누군가의 말이 불편할 때 나는 그것이 사실인지, 아니면 고통으로 인해 내 마음의 공간이 사라져서 내가 과민 반응을하고 있는지 구별하려고 노력했다. 오랜 친구가“열심히 노력하면 반드시 건강이 회복 될 것이다 ”라며 싸움을 외치거나 직장 동료들이“건강을 잃으면 모든 것을 잃는다”고 외쳤던 경우 다. 나는 그 말에 미묘한 불편 함을 느꼈다. 나는 아픈 몸의 정체성을 바탕으로 사회를 자세히 읽기 시작했을 때 불편 함이 편협함으로 인한 것이 아니라는 것을 깨달았습니다. 그 ‘덕담’은 병든 시신을 배제했다. ‘열심히 노력하면 반드시 건강이 회복된다’는 말은 아무리 노력해도 건강이 회복 될 수없는 병든 몸을 패자로 변신시킨 것입니다. ‘건강을 잃으면 모든 것을 잃는다’는 말은 건강을 잃은 사람들을 비참한 존재로 전제합니다. 물론 병든 몸을 차별하거나 배제하려는 의도로이 ‘가상 이야기’를 만든 사람은 아무도 없었다. 나는 진심으로 건강과 회복을 원했다는 것을 알고 있습니다. 하지만 ‘장애인과는 다르다’는 표현이나 ‘안전 벨트를 매지 않으면 휠체어 벨트를 매게된다’는 표현을 생각 해보자. 이러한 표현은 또한 칭찬이나 안전의 ‘진실성’으로도 언급되었습니다. 그러나이 표현은 장애인 운동의 성장과 함께 비판을 받아왔다. 그러나 건강 지향적 표현은 ‘의도하지 않은’경우에도 차별적 일 수 있다는 주장이 수년간 제기되어 왔지만 여전히 사회적으로 적절하게 논의되지 않고 있습니다. 그리고 그 점은 우리 사회가 건강 중심 사회라는 증거인 것 같습니다. 병든 시신의 눈으로 우리 사회를 깊숙이 바라 볼수록 건강 위주의 사회에서 병든 몸은 난민처럼 보입니다.

‘건강을 잃으면 모든 것을 잃는다’라는 문구에 대해 좀 더 말해 보자. 그 말이 누구도 배제하지 않는 올바른 미덕이 되려면 아이러니하게도 건강을 잃어도 모든 것을 잃지 않는 사회가되어야합니다. 건강을 잃고 모든 것을 잃는 사회는 나쁜 사회이고, 건강을 잃어도 안정된 삶을 살 수있는 사회는 평등 한 사회입니다. 그렇다면 현실에서 우리 사회는 어떻습니까? 건강 보험 보장률은 경제 협력 개발기구 (OECD)에서 가장 낮고 복지 제도가 느리기 때문에 중산층이 빈곤층으로 이주하는 주된 이유 중 하나는 의료비 때문이다. 그리고 저와 같은 예외적 인 경우를 제외하고는 일반적으로 아픈 사람이 자신을 제대로 관리하지 못해 병이 든다는 관심을 받으면서 자기 반응을 느끼는 경우가 많습니다. 내가 아플 때 상사는 건강 관리도“기술 ”이라고 조용히 경고하고 대체 인력이 파견되지 않아 동료에게 죄송합니다. 가족은 또한 의료비가 경제를 어렵게 만들고 치료를 수행 할 수 없거나 치료를 요청해야한다는 사실에 유감입니다. 질병으로 인한 생물학적 고통 외에도 경제적, 정서적 고통이 더해집니다. 결국 우리 사회는 건강을 잃으면 많은 것을 잃는 사회입니다. 하지만 아시다시피 우리는 병에 걸릴 수밖에없는 사회에 살고 있습니다. 세계에서 가장 높은 산재 사망 국이라는 것은 그들이 죽지 않았음에도 불구하고 사고와 질병으로 질병에 걸린 시민의 수가 가장 많다는 것을 의미합니다. 또한 OCD는 한국 정부가 지금처럼 공기를 관리하지 않으면 2060 년 대기 오염으로 조기 사망자가 가장 많은 나라가 될 것이라고 관련 정책 수립을 권고했다. 자살률 1 위는 증명하고있다. 미래를 그려 내기 어려운 한국 사회의 절망과 동시에 세계적 수준의 기대 수명을 갖는 것은 의미가 없음을 시사한다. 또한 심각한 성폭력, 성 차별, 불안정한 노동, 과도한 경쟁, 불안정한 주거는 모두 건강을 직접적으로 해치는 ‘독성 물질’입니다. 따라서 우리는 병에 걸릴 수밖에없는 사회에 살고 있지만, 병에 걸리면 많은 것을 잃어 버리는 사회이기 때문에 병든 몸은 불행으로 밀려 나게됩니다. 그리고 건강한 신체조차도 불안으로 건강에 더 집착하게됩니다. 결국 우리가 병에 걸리거나 병에 걸리지 않을 권리가없는 사회에 살고 있다고해도 과언이 아닙니다. 그렇다면 이러한 현실에서 건강이 훼손되지 않는 사회를 만드는 것이 중요하지만, 병든 몸이 평등하게 살 수있는 사회를 만드는 것도 중요합니다. 그래서 제가 여러 번 생각하고 발명 한 개념은 질병 영역입니다. 질병에 대한 권리는 건강에 대한 권리를 포함하지만 개념은 초점이 바뀌었고 병에 걸릴 권리를 의미합니다.

물론 이러한 아이디어를 처음부터 원활하고 논리적으로 구성하는 것은 불가능했습니다. 이 모든 것은 질병으로 인한 상처에 대한 답을 찾는 과정에서 비롯되었습니다. 처음에는 건강이나 질병과는 상관없는 삶을 살았지만 우연히 병에 걸렸고 예민하고 의문을 품 어서 질병과 고통을 깊이 들여다보기 시작했습니다. 소심한 사람처럼 10 년 전 종합 선물처럼 질병이 닥쳤을 때 그는 여러 가지 걱정에 압도 당하고 공포와 혼란에 갇혔다. 그러다가 인간 관계와 의료 분야에서 여러 가지 불편 함과 불의를 느끼기 시작했고, 반복되는 경험에서 그런 문제를 일으키는 구조가 있다고 막연하게 생각했습니다. 병든 몸으로 살면서 생긴 수많은 상처를 재빨리 닫는 것이 아니라 여러 가지 질문을 반복했다. 그 과정은 무력한 환자에서 벗어나 주체로서의 삶을 사는 과정이되었습니다. 다양한 문제를 분석 한 결과 우리 사회는 건강 지향 사회라는 것을 깨달았습니다. 그 후 ‘병에 걸릴 권리’를 고민하며 책을 쓰기 시작하고 강연과 컨퍼런스에서 발표를 할 때 우선 여러 곳의 병든 몸이 반응했다. 아파도 괜찮아서 위로를받는 것 같아 울거나 환호하는 이야기가 많았다. 나도 우편물을 보면서 울고 환호했다. 그녀는 계속 병에 걸릴 권리라는 개념을 통해 천천히 다른 세계에 대한 상상력을 확장하고 있습니다. 그리고이 길에서 만나는 아프거나 아픈 몸은 고통과 질문을 더합니다. 아픔 때문에 아프지 않은 세상을 만들고 있다고 믿고, 아파도 미안하지 않습니다.